bonjour a tous voila bien longtemp que je nes pas pris le temps de faire un article sur le blog de mons fils voila les news apres temps de choses traverser et avoir reussi a remonter le tout merci a tous pour les com laisser ici que ma souer a valider mathilde laura et loic vont avoir une petite soeur mais cela enleve pas loic il seras toujour notre fils
maladie de menkes
Description :
Loic
Bonjour nous somme les parents du petit Loïc qui es née le neuf août deux milles quatre a sa naissance il avait une fracture de l occipital avec un hématome incroyable au point ou les docteurs nous ont posé toute les questions possible pour savoir si éventuellement on lui aurait fait mal car trop important pendant l'accouchement suite a ça a trois semaine de vie ils lui ont détecté un anévrisme a l artère hypogastrique don il a était opérer.
Deux mois après il était de nouveau hospitaliser pour des convulsions et la on nous apprenez qu'il avait la maladie de menkes à savoir que leur espérance de vie es que de 4 a 5 ans maximum.
Nous ne connaissons que 7 cas en France dont trois avec qui on dialogue souvent
pour toi ti frere
Petiit Frèère , Aujourd'huui C'eest Pluus Nouus Maais Le CieeL Qui Preend Sooin D'toaa ,
Uun Ptii Aange Paarti troop Toot , J'aai enkoore Touute ceei Imaages Een Moaa
Ceei Imaages De ta Vie Koomme De ta moort , Tuu m'aa taant Appoortéé
J'aai taant vouluu Touu Recommenceei Pouur rendree Touut Meilleuur ,
Shangeéi touut ceéi Momeent Ou Jetéei Paas aa teéi Kootéei
Pouvooir t'apporteéi Touu Seeu Doont ta Besoooin ,
La vie &é Paas Juste J'le Saais , Komme On Di Leéi Meilleurs Paarten Leéi Premiéers ;
On Pourraa Jamais T'oubLieéi , T'eeéi Moon Centre Duu Moonde , La Personne Ke J'estime Le Pluus Aau Moonde ,
T'aa Combaatu &é T'a Eteéi Foort , Bokouup Pluus Que Nimporte Qui , Bokouu D'geens Disent Een Avoir Maarre De Leuur Vie ,
Maais iiL ne Saaveent Paas Skeuu Ceéi , Toaa T'aa Touuw Véku &é Taa Tenu , Juskouu Bouu (U)
Lei Souvenir D'Seuu Momeen Ouu Tetééi Allongeéi &é Inconscient Devaan Moaa ,
J'pourreéi Jamais L'effaceéi Je doois Vivre Aveéik Touus Leéi Jouurs , Koomme Teéi Pareents ,
Touus Leéi Jours Je Peence Aa Toa , &é Souveent Je pleuure Meéi Regreets ,
Je saais Que Me Vooir Maal , T'aimeraais Paas , J'een Suuis Consciente Maais
J'donnereei Ma vie Pour Koon t'reendre La Tieenne , eéi Ceeéi Paas Pocible
Doonc Kompreend Ma Peeine (U)
Petit Freére Je t'aaime Plus Que Tout Aau Monde , (L)
Uun Ptii Aange Paarti troop Toot , J'aai enkoore Touute ceei Imaages Een Moaa
Ceei Imaages De ta Vie Koomme De ta moort , Tuu m'aa taant Appoortéé
J'aai taant vouluu Touu Recommenceei Pouur rendree Touut Meilleuur ,
Shangeéi touut ceéi Momeent Ou Jetéei Paas aa teéi Kootéei
Pouvooir t'apporteéi Touu Seeu Doont ta Besoooin ,
La vie &é Paas Juste J'le Saais , Komme On Di Leéi Meilleurs Paarten Leéi Premiéers ;
On Pourraa Jamais T'oubLieéi , T'eeéi Moon Centre Duu Moonde , La Personne Ke J'estime Le Pluus Aau Moonde ,
T'aa Combaatu &é T'a Eteéi Foort , Bokouup Pluus Que Nimporte Qui , Bokouu D'geens Disent Een Avoir Maarre De Leuur Vie ,
Maais iiL ne Saaveent Paas Skeuu Ceéi , Toaa T'aa Touuw Véku &é Taa Tenu , Juskouu Bouu (U)
Lei Souvenir D'Seuu Momeen Ouu Tetééi Allongeéi &é Inconscient Devaan Moaa ,
J'pourreéi Jamais L'effaceéi Je doois Vivre Aveéik Touus Leéi Jouurs , Koomme Teéi Pareents ,
Touus Leéi Jours Je Peence Aa Toa , &é Souveent Je pleuure Meéi Regreets ,
Je saais Que Me Vooir Maal , T'aimeraais Paas , J'een Suuis Consciente Maais
J'donnereei Ma vie Pour Koon t'reendre La Tieenne , eéi Ceeéi Paas Pocible
Doonc Kompreend Ma Peeine (U)
Petit Freére Je t'aaime Plus Que Tout Aau Monde , (L)
# Posté le lundi 22 juin 2009 11:51
loic
Debout sur une chaise
une corde a la main
Je me la met autour du cou
et la dans ma tete
une petite voix
non papa ne
fait pas sa
Mon nom fut crier
Et je reconnu cette voi
Cétait bien lui mon fils
il es entrer dans mon ame
Ma pris dans ses bras
il ne savait pas quoi faire
C'est quand jai dit : JE TAIME
qu'il mas demander d'enlever cette corde
j'ai versé une larme pour lui
Tu dis que si je devais partir
les gens serait malheureux
Mes yeux se sont ouvert
Pour rester clos à jamais
Mon âme etait envouter par toi
Et du haut de la chaise, je te regardais
A ton tour tu pris la corde
Pour me l enlever
tu as meler ton ame au mien
Tu t'es mis en moi
A enlacer mon coeur
Tu a dit : ON VA SE RETROUVER UN JOUR MAIS PAS DE SUITE PAPA
CAR TON HEURE ET PAS LA PAPA JE TE LE DIT DE LA HAUT JTM ET AATTEND TON HEURE
POUR TOI LOIC JE RESTERAIS SUR TERRE jtm
une corde a la main
Je me la met autour du cou
et la dans ma tete
une petite voix
non papa ne
fait pas sa
Mon nom fut crier
Et je reconnu cette voi
Cétait bien lui mon fils
il es entrer dans mon ame
Ma pris dans ses bras
il ne savait pas quoi faire
C'est quand jai dit : JE TAIME
qu'il mas demander d'enlever cette corde
j'ai versé une larme pour lui
Tu dis que si je devais partir
les gens serait malheureux
Mes yeux se sont ouvert
Pour rester clos à jamais
Mon âme etait envouter par toi
Et du haut de la chaise, je te regardais
A ton tour tu pris la corde
Pour me l enlever
tu as meler ton ame au mien
Tu t'es mis en moi
A enlacer mon coeur
Tu a dit : ON VA SE RETROUVER UN JOUR MAIS PAS DE SUITE PAPA
CAR TON HEURE ET PAS LA PAPA JE TE LE DIT DE LA HAUT JTM ET AATTEND TON HEURE
POUR TOI LOIC JE RESTERAIS SUR TERRE jtm
# Posté le mercredi 24 septembre 2008 13:36
4 ans hier
coucou mon ti ange et oui hier tu aurais eu et tu les a u tes quatres mais pas a nos coter tu ces jtm enormement et je tener a dire aussi qu'une pertsonne me manque et toi qui vas lire tu me manque beaucoup voila tu te reconnaitras ailgovo mon ti coeur je te fait des milmliars de bisous jtm mon fils mais la vie et dur et je suis en mode depression je vais me battre pour toi mais c tres dur que dieu me pardonne si un jour je vener a partir bisous man ange
# Posté le lundi 11 août 2008 15:50
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